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Diane. Vivre après la perte d’un enfant

Diane vit une grossesse heureuse et épanouissante pendant laquelle tout se passe pour le mieux. Puis à la 39ème semaine, elle ne sent pas bien et est contrainte d’accoucher en urgence. On lui annonce alors l’impensable : suite à des complications lors de l’accouchement, sa petite fille Jeanne ne pourra vivre que quelques semaines. Elle décide alors de vivre intensément ces moments pour apprendre à connaître son bébé jusqu’à son dernier souffle. S’en suivent ensuite de longs mois, pendant lesquels Diane va s’accrocher à la vie après la perte de son enfant pour lui redonner du sens malgré l’horreur.

Diane, 30 ans, en couple, 2 enfants Jeanne (décédée à 3 semaines) et Jules 21 mois

Quand tu étais petite, quel genre de petite fille étais-tu ?

J’étais très réservée, introvertie et craintive mais en même temps je pouvais piquer de grosses crises quand je voulais quelque chose (rires). J’étais très rêveuse. Je vivais dans un monde de Barbies et de Bisounours.

Dans quel genre de famille as-tu grandi ?

J’ai une grande sœur qui a trois ans de plus que moi et un petit frère qui a deux ans de moins. C’était ma maman qui faisait tourner la baraque. C’était quelqu’un de très extraverti, qui nous mettait beaucoup de musique et jouait énormément avec nous. Comme elle était éducatrice, elle était très attachée à notre éducation et avait à cœur de nous rendre autonomes. Elle travaillait de nuit et pouvait donc s’occuper de nous toute la journée. Mon père était plus réservé. Il travaillait beaucoup et donc on le voyait moins. C’était une famille assez joyeuse et unie et mes parents ont toujours veillé à ce qu’on ne manque de rien.

Ta première grossesse s’est passée comment ?

Je suis tombé enceinte très rapidement et c’était une grossesse facile. Je ne me souciais de rien car tout se passait bien. On avait comme tout le monde, nos rendez-vous régulièrement, pour nos échographies, …On était sur un petit nuage à l’idée d’avoir une petite fille. Je rêvais d’un accouchement naturel et donc j’avais pour projet d’accoucher au Cocon, une maison de naissance plutôt qu’à l’hôpital. Puis à la 39ème semaine de grossesse, je me suis réveillée un matin avec une drôle de sensation. Je me suis rendue compte que ça faisait un petit temps que je n’avais pas senti ma fille bouger. Je ne me suis pas directement inquiétée car on m’avait prévenue qu’en fin de grossesse les bébés bougeaient moins. On m’avait donné quelques astuces pour la faire réagir comme de prendre un bain. J’ai donc essayé plein de petites choses mais rien n’y faisait. Vers 15h, j’ai dit à mon compagnon que je voulais aller voir ce qu’il se passait mais sans être pour autant, plus inquiète que ça. Dans nos têtes, on partait juste faire un contrôle et dans le pire des cas on reviendrait avec notre bébé dans les bras. J’ai appelé la sage-femme qui m’a dit d’aller tout de suite à la maternité. Une fois sur place, ils ont fait une échographie et nous ont rassuré en nous disant que le cœur battait. Ça nous a soulagé dans un premier temps mais l’échographie s’éternisait. On voyait que la gynécologue n’était pas contente et qu’il devait se passer quelque chose. La petite ne bougeait pas. Alertés, ils ont décidé de percer la poche des eaux pour lancer le travail. Ils avaient mis un monitoring au niveau de la tête du bébé et d’un coup, il y a une équipe de plusieurs sages-femmes et médecins qui est apparue en criant « césarienne d’urgence, petite en détresse ».

Pour quelle raison ?

Notre fille a fait ce qu’on appelle une hémorragie foeto-maternelle. Il y a un vaisseau sanguin qui a explosé et son sang s’est déversé dans le mien. Il y a eu un échange sanguin. Elle ne bougeait plus car elle avait été anémiée. Elle n’avait plus assez de sang pour aller bien. Quand ils l’ont sortie, que j’ai accouché, elle était vivante mais toute blanche. Elle n’avait presque plus de sang en elle. Le personnel médical l’a tout de suite transfusée mais le problème était que son cerveau n’avait plus été irrigué pendant trop longtemps. Mon compagnon a pu accompagner Jeanne et moi je suis restée en salle de réveil suite à la césarienne. A ce moment-là, tous les deux, on n’avait pas encore complètement conscience qu’il se passait quelque chose de très grave. Moi je venais d’accoucher et j’était encore sur un petit nuage. Entre les hormones et la péridurale j’étais ailleurs. J’étais heureuse parce qu’on m’avait mis ma petite fille sur moi. Ça n’est que le lendemain qu’on est venu nous expliquer que pendant la nuit notre fille avait fait plusieurs crises d’épilepsie. Le médecin nous a avoué alors qu’elle avait beaucoup souffert de son anémie et qu’elle ne survivrait pas. Ils ne savaient pas nous dire quand est-ce qu’elle décèderait mais ils étaient sûrs qu’elle allait partir.

A partir de ce moment-là, comment se sont passées les choses ?

On a appris la nouvelle le vendredi. Pendant le week-end, on a dû commencer à faire le deuil de notre petite fille. La famille est venue la rencontrer et lui dire au revoir. Après ces deux jours, les médecins nous ont dit qu’elle allait un peu mieux. Mais qu’on devait aussi se rendre compte que si elle survivait, elle pourrait être polyhandicapée, aveugle, sourde et tétraplégique. Ils nous ont décrit un tableau assez horrible. On a donc pris la décision de la laisser partir et de ne pas la réanimer s’il se passait quelque chose. On aurait pu décider de la maintenir en vie plus longtemps mais on ne voulait pas faire subir ça, ni à elle, ni à nous, ni à nos familles. Elle a tenu 3 semaines. En néonat, l’équipe a été géniale. On habitait là-bas et l’hôpital nous a permis de garder notre chambre en maternité pour rester auprès d’elle. On a pu s’occuper d’elle pendant ces 3 semaines. Même si c’était un bébé sous calmants et sous antidouleurs qui dormait énormément, ces moments nous ont permis de la rencontrer et d’apprendre à la connaître. C’était important pour nous de passer ce temps avec elle. Je pense que c’est ce qui a nous a permis de faire notre deuil plus rapidement. On l’a changée, on lui a donné son bain, ses médicaments. Cette rencontre nous a permis devenir parents réellement. On a aussi eu la chance d’être suivis dès l’hôpital par une psy incroyable qui faisait parfaitement le lien entre les médecins et nous afin que nous nous comprenions mieux. Elle nous a ensuite accompagnés pendant près de deux ans.

Vous êtes parents aujourd’hui de Jules, un petit garçon de 19 mois. Comment décide-t-on de se lancer à nouveau dans cette aventure ?

J’ai attendu 4 ou 5 mois pour retomber enceinte. C’était vital pour moi. J’avais porté Jeanne pendant 9 mois et retourner à la maison sans bébé et sans projets, c’était vraiment compliqué. Même si mon bébé était décédé, j’ai vécu mon congé maternité seule à la maison. J’avais absolument besoin d’un projet de vie pour pouvoir aller mieux. Heureusement, je suis retombée enceinte très rapidement. Dans le cas contraire, je crois que j’aurais plongé dans une dépression. Dès que j’ai découvert le test de grossesse positif, j’ai ressenti des sentiments contradictoires. J’étais très contente et en même temps je me demandais dans quoi je m’étais lancée à nouveau. J’avais peur d’une éventuelle fausse couche ou que la même chose m’arrive une deuxième fois. J’étais effrayée par tout. Cette grossesse a été très angoissante. Heureusement, j’ai été suivie de très près et c’est grâce à cela que j’ai pu vivre ces 9 mois plus sereinement. J’avais des échographies tous les mois et parfois même tous les 15 jours. Au niveau physique, la grossesse s’est bien passée. Mais beaucoup de gens m’ont posé la question de savoir si finalement ça n’était pas trop rapide et si je ne cherchais pas à remplacer ma fille. Cette question me rendait dingue car j’ai porté mon bébé et jamais je ne pourrais la remplacer. Ce sont deux enfants bien distincts. Jamais je ne pourrais les confondre.

Comment se sont passés les premiers mois avec Jules, votre fils ?

Tous les deux se ressemblaient physiquement beaucoup. Parfois, je lui donnais la tétée la nuit et j’étais frappée par leur ressemblance. Forcément jusqu’aux 3 semaines de Jules, on l’a beaucoup comparé avec Jeanne. Mais c’était positif. Finalement, c’était son petit frère. Puis très vite plus la comparaison s’est arrêtée car Jeanne était sous médication et pleurait très peu. Les premiers mois de Jules ont par contre été compliqués. Il avait du reflux mais aussi un problème de frein qu’on a dû couper et l’allaitement était difficile. C’était très intense et on était toujours dans l’angoisse qu’il lui arrive quelque chose. Encore aujourd’hui, je suis tout le temps derrière lui car j’ai peur. On va plus rapidement chez le médecin que les autres je crois (sourires).

Vous parlez à Jules de sa petite sœur ?

Oui énormément. Mon frère est photographe et il a fait de très belles photos de notre petite Jeanne. Du coup, Jules regarde les photos et on lui en parle. On lui explique que c’était sa sœur. J’ai réalisé aussi un album que j’ai absolument voulu terminer avant qu’il ne naisse pour pouvoir lui expliquer. On ne lui a pas encore montré car il est encore petit mais d’ici quelques mois, je pense qu’on le fera. On a vraiment à cœur de lui parler d’elle et qu’il sache ce qu’il s’est passé.

Est-ce que tu penses qu’il existe un tabou autour de la mort des enfants ?

Oui, mais il ne vient pas de nous. On amène le sujet très facilement mais les gens ont du mal à oser en parler. Ils ne savent pas quoi dire. Or une fois qu’on en parle, les langues se libèrent et ça fait du bien à tout le monde. On a besoin de le raconter. Que ça soit avec notre famille, avec notre fils, avec nos amis. Avec tous ceux qui veulent bien écouter notre histoire. Après la mort de mon bébé, j’ai cherché des groupes de soutien sur Facebook et ça m’a fait beaucoup de bien d’échanger avec d’autres personnes à qui c’est arrivé. Au fur et à mesure, mon rôle sur les groupes Facebook a évolué et j’ai pu à mon tour être une oreille attentionnée et rassurer d’autres mamans qui vivaient la même situation. J’ai pu partager avec elles les différentes étapes par lesquelles je suis passée. A côté de ça, j’ai également beaucoup lu sur le sujet. Découvrir que d’autres avaient ressenti la même chose et étaient passé par les mêmes étapes m’a aidé à aller de l’avant.

Comment est-ce qu’un couple peut rester soudé face à ce drame ?

La première chose qui nous a aidé à la naissance de Jeanne, c’est qu’on était sur la même longueur d’ondes. On ne voulait pas s’acharner et la maintenir en vie coûte que coûte. Cette décision nous a beaucoup soudés. Si l’un de nous deux avait voulu qu’elle vive, je crois que ça aurait été très compliqué pour notre couple. Ensuite quand Jeanne est décédée, on a vécu les choses très différemment. Moi j’avais besoin de rester à la maison et de me recentrer sur moi-même. Mon compagnon par contre avait besoin de sortir et voir du monde. Ce qui nous a permis à chacun d’avoir notre espace et de pouvoir respirer. Et quand on était à deux, on parlait beaucoup. Et avec le recul, je dirais aussi qu’on a eu la chance de ne pas être au fond du trou en même temps : quand lui allait bien, moi ça n’allait pas trop et vice-versa. Du coup, on a été à tour de rôle là pour aider l’autre à remonter la pente. Mais ce qui nous a sauvé c’est que très vite, on a voulu tous les deux un autre enfant. Au début, mon compagnon était plus réticent mais pour moi c’était vital. Se lancer dans ce nouveau projet nous a aidé à sortir la tête de l’eau.

Est-ce qu’aujourd’hui alors que vous avez fondé une nouvelle famille, vous pourriez dire que vous allez bien ?

Après la naissance de notre fils, on a connu pas mal de difficultés de couple. Jules était un bébé qui avait beaucoup de reflux et qui du coup ne dormait pas. Forcément avec la fatigue, on a commencé à se tirer dans les pattes. A un moment, on s’en est rendus compte et on s’est dit que c’était dommage d’être passé par une telle épreuve plus soudés et amoureux que jamais et qu’aujourd’hui qu’on a un beau bébé en vie, ça soit si difficile. On n’est pas encore sortis de cette crise mais on y travaille (sourire). Pendant longtemps aussi, on s’est refusé le droit d’être heureux. On ne pouvait pas être heureux alors que notre petite fille était décédée. Ça n’était pas possible de se dire qu’on allait profiter de la vie alors qu’elle, elle était six pieds sous terre. Pendant longtemps, on se refusait le droit d’aller voir des amis ou même de rire. Avoir un fou rire, c’était inenvisageable. Si on sentait que ça pouvait monter, on bloquait cette émotion. On s’est senti longtemps coupable de vivre par rapport à elle. En parler beaucoup, nous a permis d’aller de l’avant. Quelque part, on avait peur du regard des autres. C’est affreux d’avouer ça mais on ne peut s’empêcher de se demander ce que les autres vont penser de nous si on ose profiter de la vie. Expliquer ce qu’on ressentait a permis de faire comprendre à nos amis et nos familles que ça n’était pas parce qu’on se permettait de sourire une fois, qu’on allait bien ou qu’on oubliait.

Par rapport à Jules, avez-vous l’impression d’avoir le devoir d’être heureux ?

Quand j’étais enceinte, je le pensais souvent et je me mettais la pression. Je me disais qu’il allait ressentir mes angoisses et ma tristesse. Je contenais beaucoup mes émotions pour que le bébé aille bien. Et puis ma psy m’a expliqué que c’était bien pire de tout retenir. Et j’ai lâché prise. J’ai pris conscience qu’il faudrait en parler, verbaliser avec notre fils pour s’en sortir. Et aujourd’hui, Jules est un petit garçon épanoui et bien dans ses bottes. On est très fusionnel.